Forschungsprojekt

EMSCI-Connect

Zentrale Verfügbarkeit der Daten des „European Multicenter Study about Spinal Cord Injury (EMSCI)“-Netzwerks für Forschende, Kliniker und Betroffene mit Querschnittlähmung.

Grafik: Copyright EMSCI_Mit freundlicher Genehmigung

Im EMSCI-Netzwerk, bestehend aus mehr als 25 europäischen Querschnittzentren, werden seit über 20 Jahren standardisiert neurologische, funktionelle und neurophysiologische Daten von Menschen mit traumatischer oder ischämischer Querschnittlähmung im ersten Jahr nach Lähmungseintritt erhoben. Mit den mittlerweile von mehr als 6.000 Betroffenen vorliegenden Daten sind präzisere Vorhersage von neurologischer und funktioneller Erholung möglich als dies zum Zeitpunkt der Gründung von EMSCI möglich war. Die hochwertige EMSCI-Datenbasis konnte auch bei frühen Interventionsstudien als Vergleichskollektiv herangezogen werden, so dass schneller Erkenntnisse zu möglichen Therapieeffekten gewonnen werden konnten.

Das Herzstück der EMSCI-Datensammlung ist die elektronische EMSCI-Datenbank. Mit dieser werden die Daten strukturiert in den einzelnen Zentren dokumentiert und einmal im Jahr an das Koordinierungszentrum nach Zürich zum Import der Daten in eine gemeinsame EMSCI-Studiendatenbank versendet. Dieses Vorgehen führt zu einer großen Zeitverzögerung zwischen dem Zeitpunkt der Datenerhebung und der Verfügbarkeit der Daten für Auswertungen. Diese Zeitverzögerung ist speziell bei Therapiestudien nicht akzeptabel. Darüber hinaus besteht aktuell für Wissenschaftler und Betroffene keine Möglichkeit, Datenabfragen auf Gruppenlevel direkt in der Studiendatenbank vornehmen zu können.

Generell ist das Konzept der dezentralen Datenbanken in die Jahre gekommen und muss durch eine moderne, über das Internet erreichbare Registerstruktur abgelöst werden. Für einen solchen Ansatz sind allerdings mit der Einführung der Datenschutzschutz-Grundverordnung (DSGVO) die Anforderungen an Datensicherheit und Datenschutz drastisch gestiegenen. Ziele des EMSCI-Connect Forschungsprojekts sind die Umsetzung eines zentralen EMSCI-Registers und dessen zukunftssichere Ausgestaltung, welche von der Manfred-Sauer-Stiftung finanziell unterstützt werden.

Eckdaten

Förderer: Manfred-Sauer-Stiftung | Fördervolumen: 300.000 €
Projektleitung: Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg – Klinik für Paraplegiologie)
Laufzeit: 07/2022 – 06/2024

Projektteam

Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp

Dipl.-Inform. Med. Christian Schuld

M. Sc. Patrick Jersch

M. Sc. Andreas Kogut

M. Sc. Franziska Herzog

Projektergebnisse und Veröffentlichungen folgen, sobald diese vorliegen.